רקע

הפרעות הספקטרום האוטיסטי הן מצבים נוירו-התפתחותיים בעלי תורשתיות גבוהה, המתאפיינים בהבדלים בתפקוד החברתי-תקשורתי ובהתנהגויות ותחומי עניין נוקשים וחזרתיים. אנשים אוטיסטים סובלים לעתים קרובות מבעיות בריאות גופנית ונפשית, כולל משברים ואובדנות, ומדווחים על איכות חיים נמוכה יותר משל כלל האוכלוסייה. כאחוז אחד מאוכלוסיית העולם הם אוטיסטים, אך בבריטניה נע שיעור האבחון בגיל הביניים ובזקנה בין 1 ל-550 (גברים בני 50 עד 59) לפחות מ-1 ל-9,500 (נשים בנות 70 ומעלה). מכאן שכ-9 מכל 10 אוטיסטים מעל גיל 50 אינם מאובחנים או מאובחנים בטעות במצב אחר, ואילו בגילים 0 עד 19 שיעור הלא-מאובחנים מוערך בכ-23%.

התת-אבחון נובע מהשינויים בקריטריונים האבחוניים לאורך העשורים. אוטיזם תואר לראשונה בשנות העשרים בידי גרוניה סוחרבה, ובשנות הארבעים קיבל את שמו ואת סיווגו הקליני בידי לאו קאנר והנס אספרגר, כל אחד בנפרד. הוא נכנס למדריכי האבחון רק בשנות השישים, כ"אוטיזם ינקותי" נדיר מקבוצת המצבים הקשורים לסכיזופרניה, שאובחן בעיקר אצל בנים צעירים עם מוגבלות שכלית ועיכוב שפתי. מאז התרחבה ההמשגה, התת-זיהוי ההיסטורי של נשים ובנות זוכה להכרה, ורבים שלא זוהו בילדותם מאובחנים כיום בבגרות ובזקנה. ובכל זאת, רק 0.4% מהמחקר על אוטיזם מאז 1980 עסק בגיל הביניים ובזקנה, אף שמספר הפרסומים בנושא עלה ב-392% מאז 2012. בחברות מערביות מזדקנות, הבנת צורכיהם של אוטיסטים מזדקנים היא סוגיה דחופה של בריאות הציבור.

סדרי עדיפויות וגישות מחקריות

אנשים אוטיסטים ובעלי עניין אחרים, כמו משפחות, אנשי מקצוע וארגוני צדקה, זיהו חמישה תחומי מחקר מרכזיים: מסלול המאפיינים האוטיסטיים; בריאות, הזדקנות ביולוגית ותמותה; חוויות ותוצאות חיים; קוגניציה ודמנציה; ואיכות חיים ותמיכה חברתית. מחקרים בתחום נוקטים גישה קטגורית, הבוחנת אנשים שאובחנו או מזהים את עצמם כאוטיסטים, וגישה ממדית, המשווה בין בעלי רמה גבוהה ונמוכה של תכונות אוטיסטיות באוכלוסייה הכללית. גיל הביניים מוגדר כגילים 40 עד 64 והזקנה כגיל 65 ומעלה, אך בהיעדר מחקרים ממוקדים נעשה שימוש גם במחקרים על פני כל טווח החיים.

מסלול ההתפתחות של המאפיינים האוטיסטיים המרכזיים

מעט מאוד מחקרים בחנו אם המאפיינים האוטיסטיים המרכזיים משתנים מעבר לגיל הביניים, שאלה חשובה במיוחד בשל התת-אבחון מעל גיל 50. מתוך 33 מחקרי אורך, רק שישה עקבו אחר המשתתפים עד הבגרות, כולם על סמך דיווחי הורים או מטפלים. ההבדלים החברתיים-תקשורתיים נטו לפחות עם הגיל, ואילו ההתנהגויות ותחומי העניין הנוקשים והחזרתיים היו יציבים יותר, אך המשתתפים אובחנו לפי קריטריונים ישנים, ומי שמאובחנים כיום עשויים להציג תמונה שונה. במחקר אורך על 266 אנשים שאובחנו בילדותם השתפרה ההתנהגות המסתגלת עד סביב גיל 20 ואז ירדה עד גיל 55, בשונות גדולה מאוד.

במחקר חתך על 237 מבוגרים אוטיסטים עלו התכונות האוטיסטיות והרגישות החושית המדווחות עם הגיל עד לשיא בבגרות האמצעית, כך שאוטיסטים מבוגרים יותר עשויים להגיע להערכה עם מאפיינים עדינים יותר. במחקר אחר דיווחו 44% מהאוטיסטים בני 40 ומעלה, לעומת 9.6% מהלא-אוטיסטים, על ירידה ביכולת להתמודד עם חוויות חושיות עם השנים. באוכלוסייה הכללית הממצאים סותרים: מחקר אחד לא מצא קשר בין גיל לתכונות אוטיסטיות, ואחר מצא שצעירים מדווחים על חלק מהן יותר.

פרופיל בריאותי, הזדקנות ביולוגית ותמותה

נתוני ביטוח ורשומות רפואיות בארצות הברית מראים שלמבוגרים אוטיסטים, גם בגיל הביניים ובזקנה, שיעורים גבוהים יותר של כמעט כל מצב בריאותי גופני ונפשי. במחקר על 1,507 מבוטחים אוטיסטים נמצא סיכוי גבוה פי 2.54 למחלות לב וכלי דם ופי 2.18 לסוכרת ולהפרעות מטבוליות, ולמעלה ממחציתם הייתה אבחנה פסיכיאטרית אחת לפחות. בקרב 4,650 אוטיסטים בני 65 ומעלה נמצא סיכוי גבוה פי 6.1 למחלת פרקינסון ופי 8.4 להפרעות קוגניטיביות. גורמי אורח חיים, כמו תזונה, פעילות גופנית ושינה, ניבאו סיכון למחלות לב וכלי דם יותר מהיסטוריה משפחתית, כלומר חלק מגורמי הסיכון ניתנים לשינוי. באוכלוסייה הכללית, בקרב בני 50 ומעלה, היו לבעלי תכונות אוטיסטיות גבוהות יותר דיכאון (55% לעומת 23%), חרדה (31% לעומת 12%) ובעיות שינה, אך לא יותר מחלות גופניות, למעט ליקוי קוגניטיבי קל ודלקת פרקים.

הגישה לטיפול רפואי נפגעת בשל הבדלי תקשורת, רגישות חושית ומודעות נמוכה של אנשי מקצוע לאוטיזם, ובראיונות עם אוטיסטים בני 65 עד 75 עלו חוסר רציפות בטיפול ובלבול לגבי השירות המתאים. במחקר עוקבה לידה מניו זילנד, שמדד 19 סמנים ביולוגיים בגילים 26 עד 45, נקשרו תכונות אוטיסטיות לקצב הזדקנות ביולוגית מהיר יותר, אך מנת המשכל והמעמד החברתי-כלכלי בילדות ניבאו אותו טוב יותר.

מחקר מרשומות הבריאות בשוודיה מצא סיכוי גבוה פי 2.56 לתמותה בקרב אוטיסטים, ופי 5.78 בקרב בעלי מוגבלות שכלית. גיל המוות החציוני היה 58 אצל אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית ו-40 אצל בעלי מוגבלות שכלית, לעומת 80 בקבוצת הביקורת. אולם רק 2.6% מהמדגם נפטרו, ולכן אין לפרש זאת כתוחלת חיים של כ-54 שנים, כפי שנעשה לא פעם. לפי נתוני בריאות מבריטניה, אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית מתים כשש שנים מוקדם יותר מבני גילם (75 לעומת 81), ונשים אוטיסטיות עם מוגבלות שכלית כ-15 שנים מוקדם יותר (69 לעומת 84), אך התת-אבחון בגיל המבוגר עלול להטות גם הערכות אלה.

חוויות חיים משפיעות ותוצאות חיים

לפי מטה-אנליזה של 18 מחקרים, לכ-20% מהמבוגרים האוטיסטים תוצאה נורמטיבית טובה, כמו תעסוקה יציבה ומגורים עצמאיים, ל-26% תוצאה סבירה ול-50% תוצאה ירודה. בשל שיעורי התעסוקה הנמוכים גם הפרישה שונה: במחקר איכותני פרשו שבעה מתוך שמונה פורשים אוטיסטים לפני גיל הפרישה, לרוב בלי תכנון ובשל בעיות בריאות, והחוויה נעה בין קושי להסתגל להקלה מלחצי העבודה. במעבר למסגרות מגורים לזקנים הודגש הצורך בצוות מודע לאוטיזם ובסביבה מותאמת מבחינה חושית.

גיל המעבר הפך למוקד מחקרי, בין השאר משום שההערכות העדכניות מצביעות על יחס של שניים לאחד בלבד בין זכרים לנקבות. נשים אוטיסטיות דיווחו על תסמינים פסיכולוגיים וגופניים רבים יותר בגיל המעבר, אך תפסו את ההחמרה כפחות פוגענית, אולי משום שהקשיים היו קיימים אצלן עוד קודם. עלו גם מחסור במידע ובשירותי בריאות מודעים לאוטיזם, ובקרב 26,904 מבוטחות אוטיסטיות רק ל-4% נרשמה אבחנה של תסמיני גיל המעבר, לעומת 8% באוכלוסייה הכללית.

בקרב בני 50 עד 81 מהאוכלוסייה הכללית דיווחו בעלי תכונות אוטיסטיות גבוהות על יותר התעללות והזנחה: 30% מהם חוו טראומה חמורה, לעומת פחות מ-8% בקבוצת ההשוואה, ותסמיני הדחק הפוסט-טראומטי שלהם היו חמורים יותר. בקרב אוטיסטים שכיחות המחשבות האובדניות היא 34% וההתנהגויות האובדניות 24%, ואצל בני 50 ומעלה בעלי תכונות אוטיסטיות גבוהות היה הסיכוי למחשבות אובדניות ולפגיעה עצמית גבוה פי שישה בערך.

תפקוד קוגניטיבי, הזדקנות קוגניטיבית ודמנציה

הזדקנות כרוכה בירידה בחלק מהתחומים הקוגניטיביים, כמו זיכרון, תפקודים ניהוליים ואולי תיאוריית התודעה, שבהם גם אוטיסטים צעירים מתקשים מעט. לכן הוצעו שלושה מסלולים אפשריים: מסלול מקביל לאוכלוסייה הכללית, מסלול מגונן שבו האוטיזם מאט את ההזדקנות, ו"סכנה כפולה" שבה ההזדקנות מהירה יותר. רוב הממצאים תומכים במסלול המקביל: לא נמצאה תמיכה בסכנה הכפולה, הירידה בזיכרון החזותי אף הייתה מתונה יותר, ובחלק מהמחקרים נשמר פער בתיאוריית התודעה ובשטף המילולי אך הוא לא התרחב עם הגיל. גם מחקר האורך הגדול ביותר, על 128 אוטיסטים ו-112 לא-אוטיסטים, מצא ירידה מקבילה. עם זאת, כ-20% מהאוטיסטים הציגו פרופיל קוגניטיבי חריג, לעומת 10% בקבוצת ההשוואה, ורוב הנבדקים אובחנו בבגרות ואין להם מוגבלות שכלית.

גם באוכלוסייה הכללית נמצאו אצל בעלי תכונות אוטיסטיות גבוהות ביצועים נמוכים יותר בזיכרון ובקשב, אך במעקב של שבע שנים השתנה זיכרון העבודה המרחבי שלהם כמו אצל אחרים. אוטיסטים מדווחים על יותר כשלים קוגניטיביים, אך הדיווח קשור בעיקר לדיכאון ולא לביצוע בפועל, ולכן יש לפרשו בזהירות.

נתוני ביטוח בארצות הברית מראים שיעורי דמנציה גבוהים. שיעור הדמנציה המוקדמת (לפני גיל 65) היה 4% אצל אוטיסטים ללא מוגבלות שכלית וכ-5% אצל בעלי מוגבלות שכלית, לעומת 1% אצל מי שאין להם אף אחד מהשניים. במחקר המקיף ביותר, על 114,582 אוטיסטים, אובחנה דמנציה אצל 8.0% מהאוטיסטים ללא מוגבלות שכלית ו-8.9% מבעלי מוגבלות שכלית, ומעל גיל 65 עלו השיעורים ל-35% ול-31%, בהתאמה, לעומת כ-10% באוכלוסייה הכללית.

איכות חיים ותמיכה חברתית

איכות החיים של מבוגרים אוטיסטים נמוכה בעקביות מזו של בני גילם, גם בגיל הביניים ובזקנה, אם כי אוטיסטים מבוגרים דיווחו על איכות חיים חברתית גבוהה יותר מאוטיסטים צעירים. בקרב מבוגרים אוטיסטים בכל הגילים ניבאו תעסוקה, זוגיות ותמיכה איכות חיים גבוהה, אך בגיל הביניים ובזקנה ניבאו אותה דווקא הדיכאון והחרדה. בראיונות עלו גורמים ייחודיים: חשיבות האבחון לקבלה עצמית, ניהול האנרגיה החברתית, שמירה על אוטונומיה, העומס הבירוקרטי שבבקשת תמיכה ותחושת פגיעות כאדם אוטיסטי מזדקן.

תמיכה חברתית נתפסת ניבאה היטב את איכות החיים בקרב 388 אוטיסטים בגיל הביניים ובזקנה. במחקר שהשווה 265 אוטיסטים ו-167 לא-אוטיסטים בני 40 עד 93 דיווחו האוטיסטים על פחות קשרים חברתיים ופחות תמיכה, ו-20% מהם היו מבודדים חברתית, לעומת 4% בקבוצת ההשוואה. הקשרים החברתיים פחתו עם הגיל בשתי הקבוצות, אך הבדידות עלתה עם הגיל רק אצל האוטיסטים, ובמיוחד אצל גברים.

סדרי עדיפויות למחקר עתידי

יש להמשיך לשלב בין הגישה הממדית לגישה הקטגורית, להכשיר אנשי מקצוע ברפואה הראשונית ובשירותים למבוגרים ולזקנים כדי לצמצם את התת-אבחון, ולערוך מחקרי אורך שיבחנו שינוי אצל אותו אדם לאורך זמן ואת המנגנונים שמאחורי הקשיים. רוב המחקרים עוסקים במי שאובחנו בבגרות ומושפעים מאפקט השורדים, ולכן יש לכלול גם מי שאובחנו בילדות ובעלי מוגבלות שכלית או צורכי תמיכה גבוהים, ולהיעזר בעוקבות אוכלוסייה. נדרשת גם מסגרת מושגית המבחינה בין גיל הביניים (40 עד 64) לזקנה (65 ומעלה), כמקובל בחקר ההזדקנות.

מסקנות

אוטיסטים בגיל הביניים ובזקנה צפויים ככל הנראה להזדקן בתנאים קשים יותר מבני גילם: יותר מחלות גופניות ונפשיות, חסמים בשירותי הבריאות, תמותה מוקדמת, קשיים במעברי חיים, אירועי חיים שליליים, קשיים קוגניטיביים, סיכון אפשרי לדמנציה, איכות חיים נמוכה ובידוד חברתי. אף שאפקטים של עוקבה ותת-אבחון עשויים להשפיע על הממצאים, ברור שאוטיסטים מזדקנים זקוקים לתמיכה מותאמת, שיש לפתח בשיתוף הקהילה האוטיסטית ובעלי העניין.

מקור

Stewart, G. R., & Happé, F. (2025). Aging across the autism spectrum. Annual Review of Developmental Psychology, 7, 461–484.