מבוא: שינוי תפיסות האוטיזם

המאמר עוסק בשינוי ההיסטורי והחברתי בתפיסת האוטיזם – ממחלה שיש "לרפא" אותה אל הבנה של אוטיזם כצורת קיום ייחודית ולגיטימית. באגטל מציגה את התפתחות הקהילה האוטיסטית, קבוצה של אנשים עם אוטיזם הפועלת לשינוי הדרך שבה החברה מבינה את האוטיזם. באמצעות מחקר אתנוגרפי בקרב קבוצת מבוגרים עם אוטיזם בתפקוד גבוה (AACT – Autistic Adults Coming Together), החוקרת בוחנת כיצד חברי הקהילה בונים זהות משותפת, שיח חדש, ותרבות ייחודית. טענתה המרכזית היא כי התרבות האוטיסטית טוענת שהאוטיזם, כצורת קיום ראויה וייחודית, צריך להיות מקובל ומוערך.

מגמות היסטוריות שהובילו להופעת הקהילה האוטיסטית

באגטל מזהה שלוש מגמות מרכזיות שהביאו לצמיחת הקהילה האוטיסטית:

הרחבת הספקטרום האוטיסטי

מאז שנות ה־80 התרחב המושג "האוטיזם" לכלול גם אנשים בעלי אינטליגנציה תקינה ויכולת תקשורתית יחסית, המכונים בעלי אוטיזם בתפקוד גבוה (HFA) או תסמונת אספרגר. הרחבה זו אפשרה לאנשים אלה לתת קול לחוויותיהם ולנסח זהות אוטיסטית חיובית. אחד ממשתתפי המחקר, הרולד, סיפר כי לאחר שקיבל אבחנה בגיל מבוגר, הוא חש הקלה והבנה עצמית, וחש לראשונה שייכות לאחרים "כמוהו".

תנועת הזכויות והסנגור העצמי

במהלך שנות ה־70 וה־80 התפתחה בארצות הברית תנועת הסנגור העצמי (Self-Advocacy Movement), שבמרכזה הדרישה של אנשים עם מוגבלות לדבר בשם עצמם. בקרב אנשים עם אוטיזם, התהליך התבטא בהקמת ארגונים כמו Autism Network International ו־Autistic Self Advocacy Network (ASAN), אשר פועלים מתוך העיקרון "שום דבר עלינו בלעדינו". ארגונים אלה ביקשו להחליף את התפיסה הפטרנליסטית של הורים ומטפלים בתפיסה של העצמה וזהות.

מהפכת האינטרנט

הופעת האינטרנט בשנות ה־90 סיפקה לאנשים עם אוטיזם מרחב תקשורת חדש – כזה שאינו דורש אינטראקציה פנים אל פנים. אנשים יכלו לכתוב, לשתף וליצור קהילה דיגיטלית, שבה נוצרו קשרים משמעותיים. אחד המרואיינים תיאר את המחשב כ"שפת הסימנים של האוטיסטים". בעזרת האינטרנט, רבים גילו לראשונה שהם אינם לבד ושהם חלק מקהילה רחבה.

הקהילה האוטיסטית: עיסוקים, שיח ותרבות

שיח הקהילה: מהבדל למחלה

השיח בקהילה האוטיסטית מציג פרדיגמה חלופית לזו הביו-רפואית. האוטיזם אינו נחשב מחלה אלא הבדל נוירולוגי – ביטוי לגיוון אנושי. מונחים כמו "סובלנות" ו־"נוירו-גיוון" (Neurodiversity) משמשים כיסודות מרכזיים. התנהגויות כמו הימנעות מקשר עין או תנועות חוזרות אינן "בעיות" שיש לתקן אלא מאפיינים לגיטימיים של צורת קיום שונה. לפי שיח זה, אין צורך "לרפא" את האוטיזם אלא ללמוד לחיות עמו, להבין אותו ולזהות את יתרונותיו.

עבור משתתפים רבים, המפגש עם השיח הזה היה חוויה משחררת. אחד מהם תיאר זאת כ"תחושת חזרה הביתה", מקום שבו אין צורך להעמיד פנים או להסתיר את האוטיזם.

העיסוקים וההתנהלות בקהילה

באגטל מתארת את חיי היומיום בקבוצה AACT – מפגשים שבהם החברים משוחחים, חולקים תחומי עניין, ולעיתים גם מתנהלים בשתיקה זה לצד זה. השיחות אינן מבוססות על נורמות תקשורת "רגילות" אלא על מה שהיא מכנה "חברתיות אוטיסטית" – אינטראקציות לא מילוליות, התעניינות בתחומים ספציפיים, והערכה למרחב אישי. פעולות כמו נדנוד או תיפוף נתפסות כביטוי עצמי, לא כהתנהגויות שצריך לדכא.

חברי הקהילה משתמשים גם בלקסיקון ייחודי: הם מכנים עצמם "אוטיסטים", "אספיים", או "בני דודים אוטיסטיים", ומעדיפים זאת על פני הביטוי "אנשים עם אוטיזם", משום ש"האוטיזם הוא חלק ממני, לא משהו שיש לי". את מי שאינו אוטיסט מכנים "נוירוטיפיקלים" (Neurotypicals) – לעיתים בטון אירוני.

בנוסף, הקהילה יצרה סמלים וחפצים המבטאים זהות קבוצתית – חולצות עם כיתובים כמו "Respect Autistics Now" או "Eye Contact is Overrated", ואמנות אוטיסטית המבטאת חוויות חושיות ורגשיות.

טקסים ופעילויות קהילתיות

נוצרו גם אירועים טקסיים כמו Autistic Pride Day – יום גאווה אוטיסטי המדגיש את הנוירו-גיוון, וכן Autreat – כנס שנתי לאנשים עם אוטיזם המתנהל בתנאים מותאמים (ללא תאורה חזקה או רעש). אירועים אלו ממחישים את המעבר מתפיסת "טיפול" לתפיסת "קהילה" ותרבות.

התנגדות וקונפליקטים

יחסי אוטיסטים ו"נוירוטיפיקלים"

הקהילה האוטיסטית מתמודדת עם התנגדות הן מחוץ לה והן בתוכה. מבחוץ, יש התנגדות מצד הורים, אנשי מקצוע וארגונים רפואיים הדוגלים במודל הריפוי. מבפנים, קיימות מחלוקות לגבי תפקידם של אנשים שאינם אוטיסטים בתוך הקהילה. רבים דוחים את התערבותם, מתוך אמונה ש"אחרים אינם יכולים לדבר בשמנו". אחרים, לעומת זאת, רואים בשיתופי פעולה עם מומחים אפשרות להעצמה.

המחלוקת על "ריפוי"

הוויכוח המרכזי מתמקד בשאלה האם יש "לרפא" את האוטיזם או לראות בו זהות. הקהילה האוטיסטית מציגה עמדה נגד ריפוי: האוטיזם הוא חלק מהזהות האישית, לא מחלה. לעומתם, הורים רבים לילדים עם אוטיזם חמור רואים באוטיזם מקור סבל ודורשים מחקר טיפולי. ארגונים כמו Autism Speaks ו-Cure Autism Now מייצגים את הגישה הזו, ומסעות פרסום כמו זה של NYU (שבו האוטיזם הוצג כחוטף ילדים) עוררו זעם רב בקהילה האוטיסטית.

באגטל מציגה גם את הדיאלוגים הפנימיים בין חברי הקהילה: חלקם היו "גאים להיות אוטיסטים" וראו באוטיזם מקור לזהות חיובית, בעוד אחרים ראו בו נטל אישי. כך מתברר שהקהילה עצמה איננה אחידה, ויש בה קשת עמדות.

סוגיות של טיפול והתערבות

נושא נוסף שנוי במחלוקת הוא מטרת ההתערבות הטיפולית. לפי השיח האוטיסטי, מטרת ההתערבות צריכה להיות הפחתת סבל או מצוקה, ולא ניסיון להנרמל את האדם. התנהגויות שאינן מזיקות לאחרים אינן מצריכות תיקון. גישות טיפוליות כמו ABA (ניתוח התנהגות יישומי) נתפסות על ידי רבים בקהילה כהתערבויות כפויות וכבלתי אתיות, משום שהן מכוונות "למחוק" את הזהות האוטיסטית.

סיכום: מהמרפאה אל הקהילה

באגטל מסכמת כי התהוות הקהילה האוטיסטית משנה את הדרך שבה החברה תופסת מוגבלות – ממחלה ביולוגית למציאות חברתית ותרבותית. האוטיזם עובר מתחום הרפואה אל תחום התודעה הפוליטית, שבה אנשים דורשים לא רק שוויון אלא גם הערכה כלפי השונות שלהם. התהליך מאתגר את אנשי המקצוע הרפואיים והחברתיים לבחון מחדש את הנחותיהם לגבי "נורמליות", "בריאות" ו"איכות חיים".

המאמר מסתיים בקריאה לשיתוף פעולה בין מדעי החברה, האנתרופולוגיה, מדעי הריפוי בעיסוק ולימודי הנכות, כדי להבין טוב יותר את צורות החברתיות החדשות של הקהילה האוטיסטית – ובכך להרחיב את תפיסת האנושיות עצמה כך שתכלול גם גיוון נוירולוגי.

לסיכום, המאמר מציג מעבר רעיוני עמוק – ממבט על האוטיזם כבעיה הדורשת ריפוי למבט הרואה בו דרך קיום אנושית ייחודית שיש לה מקום וכבוד. התרבות האוטיסטית, כפי שמתארת באגטל, טוענת במפורש שהאוטיזם, כצורת קיום ראויה וייחודית, צריך להיות מקובל ומוערך

חשיבות המאמר

המאמר "מ'ריפוי' ל'קהילה': שינוי תפיסות האוטיזם" הוא אחד הטקסטים החשובים והחלוציים בהבנת האוטיזם מתוך נקודת מבט חברתית ותרבותית. חשיבותו נעוצה בכך שהוא מערער על התפיסה הרפואית המסורתית של האוטיזם כמחלה שיש לטפל בה, ומציע במקומה פרדיגמה של קבלה, גיוון וזהות קולקטיבית. באגטל מעניקה קול לאנשים עם אוטיזם עצמם, ומציגה כיצד הם בונים קהילה, תרבות ושיח עצמאי שמערער על יחסי הכוח בין מומחים לאנשים המאובחנים. בכך המאמר ממלא תפקיד מרכזי בהתפתחות תחום הנוירו־גיוון ובחיזוק תנועות הסנגור העצמי, ומסייע להרחיב את ההבנה האקדמית, החברתית והאתית של מושגים כמו שונות, נורמליות ושוויון. מעבר לתרומתו התאורטית, הוא מציב אתגר מעשי לאנשי טיפול, חינוך וחברה: לעבור מתפיסת “ריפוי” לתפיסת “קהילה”, ולכבד את האוטיזם כצורת קיום אנושית ייחודית וראויה. המאמר מתאים לכתיבת עבודות אקדמיות על אוטיזם.

מקור

Bagatell, N. (2010). From cure to community: Transforming notions of autism. Ethos, 38(1), 33-55.‏