מבוא

בשישים השנים שחלפו מאז תיאורו הראשון עורר האוטיזם תמיהה וסקרנות, והיה לאחת ההפרעות הנחקרות ביותר בפסיכיאטריה של הילד. הראשון מבין כתבי העת הבין-לאומיים שהוקדשו לו יצא לאור ב-1971 בשם "כתב העת לאוטיזם ולסכיזופרניה של הילדות", בעריכת לאו קאנר וסטלה צ'ס. בתחילה סברו שאוטיזם עשוי להיות צורה מוקדמת של סכיזופרניה בילדות, אך עד 1979 נזנח רעיון זה, ושם כתב העת הוחלף ל"כתב העת לאוטיזם ולהפרעות התפתחותיות", מתוך הדגשת הקשר בין אוטיזם להפרעות התפתחותיות אחרות ולמצבים רפואיים מסוימים.

תיאורים מוקדמים של ילדים שייתכן שהיו אוטיסטים

למרות המאפיינים הקליניים הבולטים של האוטיזם, מעט מאוד תיאורים מוקדמים של הפרעות נפשיות בילדים עונים על הקריטריונים הקלאסיים של תסמונת קאנר. רק דיווח אחד מתאר אוטיזם שאינו מלווה בנזק מוחי, במוגבלות שכלית, בהפרעת שפה או בקיפוח חברתי חמור. זהו המקרה של יו בלייר, שהופיע ב-1747, בגיל 39, בפני בית משפט באדינבורו שנדרש להכריע בשאלת כשירותו להינשא. אוטה פרית ניתחה את עדויותיהם של 29 עדים בתיק וטענה באופן משכנע לאבחנה של אוטיזם. בלייר התאפיין בחוסר טקט, במבט חריג, באקולליה ובהתנהגות כפייתית וחזרתית, כמו איסוף נוצות ומקלות ועמידה על כך שחפצי הבית יישארו במקומם. בזמנו תואר כמי שלוקה ב"שיגעון שקט".

עד אז יוחס לג'ון הסלם תיאור שהקדים את קאנר ב-140 שנה: ב-1809 תיאר ילד כבן 7 שהתפתח באיחור, דיבר על עצמו בגוף שלישי, היה בודד והיו לו עיסוקים כפייתיים. אלא שהילד לקה בפרכוסים ובחצבת קשה בינקותו, ולכן ייתכן שמדובר בתסמונת שלאחר דלקת מוח. גם הנרי מודסלי, שקאנר העריך מאוד, לא תיאר אף ילד עם אוטיזם קלאסי.

הרבה השערות הועלו על "ילדי הזאבים", ילדים שנמצאו בטבע, אילמים והולכים על ארבע, ולכאורה גודלו בידי חיות. המפורסם שבהם הוא ויקטור, "הילד הפרא מאוורון", שנמצא ביער ב-1798, כשהיה כבן 11 או 12. מבטו היה נודד, הוא לא חיקה ונע קדימה ואחורה. הרופא הצרפתי הצעיר ז'אן איטאר השקיע חמש שנים בניסיון מסור לחנך אותו בעזרת תוכנית התנהגותית מדורגת, שמטרותיה היו יצירת קשרים חברתיים, עוררות החושים, הרחבת עולם הרעיונות והקניית דיבור באמצעות חיקוי. ויקטור נעשה חם ואוהב ולמד לבקש דברים בכתב, אך דיבורו לא התקדם מעבר להברות בודדות. ג'ון ולורנה וינג קבעו ש"אין ספק שוויקטור היה אוטיסט", אך ייתכן שהייתה לו הפרעת שפה, והתמונה מטושטשת בשל הבידוד החברתי המוחלט שחווה, שכיום ידוע שהוא עלול לגרום ל"דפוסים דמויי אוטיזם" כשהוא מתחיל בינקות המוקדמת.

מבין התסמונות הקרובות לאוטיזם, המוגדרת ביותר היא "הדמנציה הינקותית" שתיאר תאודור הלר, המוכרת כיום כהפרעה דיסאינטגרטיבית של הילדות ונחשבת נדירה מאוד. 28 הילדים שראה הלר התפתחו באופן תקין עד שנתם השלישית או הרביעית, ואז חלה אצלם נסיגה: תחילה במצב הרוח, ואחר כך דמנציה מתקדמת שבתוך חודשים ספורים הביאה לאובדן השפה ומיומנויות העזרה העצמית. תיאורים אחרים, כמו אלה של סנטה דה סנקטיס ושל ארל, משכנעים פחות.

תרומתם של קלינאים וחוקרים יחידים

לאו קאנר, קלינאי מופלא ובקיא, תיאר ב-1943 תסמונת ייחודית שלא זוהתה קודם לכן, "הפרעות אוטיסטיות של המגע הרגשי", והדגיש את בסיסה הרגשי ואת הופעתה מראשית החיים. כתסמינים המרכזיים מנה "בדידות אוטיסטית קיצונית"; דיבור חריג הכולל אקולליה, היפוך כינויי גוף, פרשנות מילולית וחוסר יכולת להשתמש בשפה לתקשורת; והתנהגויות חזרתיות עם "רצון כפייתי וחרד לשמירה על אחידות". שלושה מ-11 הילדים הראשונים שתיאר היו אילמים, שלוש מתוכם היו בנות ולחמישה היה ראש מוגדל. קאנר הדגיש את ההבחנה בין ההפרעה לבין סכיזופרניה ואת בסיסה המולד, שניהם אוששו מאז, אך ראה בה פסיכוזה. את ההורים תיאר כאינטליגנטים מאוד ובעלי עניין מועט באנשים, מאפיינים שאוששו מאז ומחזקים את ההשערה בדבר סיבה גנטית. הוא לא הבחין בהטיית ההפניה: לארבעה מ-11 הילדים הראשונים היו אבות פסיכיאטרים. טעותו הייתה ההדגשה של תרומת חוסר החום ההורי, עמדה שהלמה את רוח האשמת ההורים שנמשכה עשרות שנים.

קאנר לא הזכיר מעולם את הנס אספרגר, רופא ילדים וינאי שתיאר ב-1944 ארבעה מקרים של "פסיכופתיה אוטיסטית של הילדות". הילדים שתיאר היו לרוב מוכשרים, חלקם בעלי כישרון יוצא דופן במתמטיקה או במדעי הטבע, אך יחסיהם החברתיים והרגשיים היו לקויים. היו להם תחומי עניין מיוחדים והתנהגויות סטריאוטיפיות, והם היו מגושמים. השפה נרכשה בדרך כלל בלי עיכוב, אך השימוש בה היה ייחודי, והמצב נמשך כל החיים. אספרגר הציע שמדובר אולי בגרסה קיצונית של האינטליגנציה הגברית, רעיון שסיימון בארון-כהן מצא לו תימוכין. הוא לא הזכיר את תיאורה של גרוניה סוחרבה משנת 1926 של שישה מקרים זהים למקריו, ותסמונת אספרגר כפי שהיא מוכרת כיום נולדה רק ב-1981, בעקבות עבודתה של לורנה וינג.

מחקריו של מייקל ראטר בשנות ה-60 תיקפו את התסמונת, חשפו שכיחות גבוהה של אפילפסיה בגיל ההתבגרות ואישרו את הערך הפרוגנוסטי של השפה והאינטליגנציה בגיל צעיר. ראטר מצא שגישות התנהגותיות הן שיטת ההוראה הטובה ביותר, ומחקרי התאומים והמשפחות שלו הוכיחו שלאוטיזם בסיס גנטי חזק. סטלה צ'ס גילתה לראשונה קשר בין אוטיזם למחלה נוירולוגית, אצל ילדים עם אדמת מולדת, וישראל קולווין הבחין בין אוטיזם לסכיזופרניה בילדות. ביאטה הרמלין הכשירה את הקרקע למחקריהן של אוטה פרית ופרנצ'סקה האפה על הליקויים הפסיכולוגיים באוטיזם, ולורנה וינג תרמה רבות לאפידמיולוגיה של האוטיזם, להקמת ארגוני הורים ולמושג "הרצף האוטיסטי". כלי אבחון מתוקננים מאפשרים כיום להגדיר אוכלוסיות מחקר במדויק, בלי תלות בהגדרות המשתנות של מדריכי האבחון.

שינויים במושג ובהגדרה של ההפרעה לאורך השנים

קאנר הגדיר אוטיזם באופן צר, והיה מוטרד מהתרחבות המושג "כמעט בן לילה" לילדים עם תסמינים אוטיסטיים בודדים על רקע נזק מוחי ומוגבלות שכלית. בשנות ה-50 וה-60, בעיקר בארצות הברית, אובחנה סכיזופרניה בכל מקום, ואצל ילדים היא כללה גם אוטיזם. סכיזופרניה נחשבה לעתים קרובות להפרעה פסיכוגנית, והתאוריות הפסיכואנליטיות ששלטו אז הובילו לשנים מבוזבזות וכואבות של פסיכותרפיה יקרה. בעקבות מחקריהם של ראטר וקולווין צומצם המושג שוב, ובשנות ה-80 התרחב מחדש.

ההרחבה נבעה ממחקר אפידמיולוגי של לורנה וינג וג'ודית גולד, שכלל ילדים רבים עם תסמונות מוחיות ומוגבלות שכלית. היה בכך יתרון, שכן ילדים כאלה בעלי מאפיינים אוטיסטיים נעזרים באותן שיטות חינוך וטיפול. הגילוי מחדש של עבודתו של אספרגר הפנה את תשומת הלב לאוטיזם בתפקוד גבוה, ומכאן נולד מושג הרצף האוטיסטי, שהועיל הן בקליניקה והן כבסיס למחקרים גנטיים. שנויה יותר במחלוקת הרחבת המושג לאנשים מחוננים במיוחד, כמו לודוויג ויטגנשטיין וג'ון נאש, שצורכיהם הטיפוליים שונים מאוד.

רעיונות שהוחזקו בעבר בביטחון והתבררו כחסרי בסיס

1. הרעיון הראשון, והמזיק מכולם, היה שאוטיזם נגרם מהורות לקויה. כיום ידוע שהמאפיינים החריגים של הורי ילדים אוטיסטים נובעים מגנים משותפים.
2. הרעיון שאוטיזם שייך לקבוצת הסכיזופרניות, שהופרך בידי קולווין. ההבנה שאוטיזם הוא הפרעה התפתחותית ולא פסיכוזה הועילה.
3. הרעיון שהתסמינים האוטיסטיים משניים להפרעה התפתחותית בשפה הקולטת, שבו החזיק ראטר עצמו בעבר ושהופרך במחקריו שלו.
4. הרעיון שהשכיחות של ההפרעה אצל אחים של ילדים אוטיסטים אינה גבוהה מהרגיל, שהופרך בהשוואה בין השכיחות באוכלוסייה לשכיחות במשפחות.

תמורות חברתיות-פוליטיות וממצאי מחקר שינו מן היסוד את הבנת האוטיזם ואת הטיפול בו

לאון אייזנברג, שמצא בזמנו שלושה אחים אוטיסטים בקרב 131 ילדים אוטיסטים ולא זיהה את הסיבה הגנטית, הדגיש שהמסקנות משקפות תמיד את המושגים הרווחים. תקופת המיסוד הממושך נמשכה עמוק לתוך ימי חייו של קאנר, והוא הבין שהיא "קוטעת כל סיכוי לשיפור". אבל גם קאנר נסחף בעידן הפסיכואנליזה, שבו יוחסו כל הפרעות הילדות להורות לקויה.

התערבות מוקדמת יכולה לשפר מאוד את ההסתגלות ההתנהגותית של ילדים עם אוטיזם, אך אין לה עדיין השפעה על הפרוגנוזה לטווח ארוך. ההתערבויות תלויות גם בארגון השירותים: בארצות הברית, שבה מערכת הרפואה המנוהלת מגבילה את הטיפול הפסיכיאטרי, יותר מ-50% מהילדים עם אוטיזם נוטלים תרופות או ויטמינים, בשונה מאוד מבריטניה. בבריטניה, מדיניות השילוב בבתי ספר רגילים, יחד עם הרחבת המושג לילדים בעלי יכולות גבוהות יותר, הביאה לכך שיותר ילדים עם אוטיזם לומדים בכיתות רגילות בסיוע מיוחד.

המודעות הגוברת של מורים, רופאים והציבור, לצד הרחבת המושג, תרמו לכך שהשכיחות המוערכת של "אוטיזם" עלתה עם השנים מכ-4 עד 5 ל-10,000 ילדים לכ-6 ל-1,000. המודעות נובעת בעיקר מפעילותם של ארגוני ההורים, שקמו בשנות ה-60 ופועלים כיום בכל העולם. הם הקימו מסגרות חינוך לילדים עם אוטיזם, ובשנות ה-70 וה-80 גם למבוגרים, במקביל לסגירת בתי החולים לאשפוז ממושך. עדויות שפרסמו הורים ואנשים עם אוטיזם, כמו ספרה של טמפל גרנדין, קידמו מאוד את ההבנה של הציבור ושל אנשי המקצוע.

לדיון הציבורי הגובר יש גם צד שלילי. הורים נואשים עלולים להתפתות לטיפולים לא בדוקים ויקרים שמתבררים כלא יעילים, כמו תקשורת מסויעת, אימון בשילוב שמיעתי, "טיפול בהחזקה" ודיאטות שונות. המדאיג מכול בבריטניה היה הסערה סביב החיסון המשולש נגד חצבת, חזרת ואדמת. מספר קטן של רופאים ופסיכולוגים שכנעו ארגוני הורים ואת התקשורת שהחיסון גורם להפרעת מעיים שעלולה לגרום לאוטיזם, והורים רבים מסרבים לחסן ובכך מעמידים את הציבור בסכנה של מחלות ילדות קשות. ועדה מטעם המועצה הבריטית למחקר רפואי לא מצאה קשר בין החיסון, מחלות מעיים ואוטיזם, אך ממצאיה זכו להתעלמות, ובאקלים של חוסר אמון במדע, ברופאים ובפוליטיקאים הרגעות הממשלה לא הועילו.

מסקנות

קלינאים יוצאי דופן כמו קאנר ואספרגר חשפו תסמונות קליניות שלא זוהו קודם לכן. אולם כבר בתקופה שבה נחשבו רוב המוגבלויות ההתפתחותיות ל"חולשה שכלית" חסרת תקווה, פיתח איטאר שיטה של חינוך מתקן וטיפול אישי שרלוונטית עד היום. תמורות תרבותיות ופוליטיות השפיעו עמוקות על האופן שבו נתפסים האוטיזם וגבולותיו, על טווח רמות היכולת של האנשים הנכללים כיום ברצף האוטיסטי ועל מגוון ההתערבויות המוצעות. חלקן לא נבדקו, ואחרות פופולריות אף שהוכח שאינן יעילות. אך בסך הכול, כוחם של ארגוני ההורים והפחתת הסטיגמה על מוגבלויות, לפחות בילדות, שיפרו מאוד את השירותים לאנשים עם אוטיזם בכל הגילים.

מקור

Wolff, S. (2004). The history of autism. European Child & Adolescent Psychiatry, 13(4), 201–208.